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My Kind Beauty Corner

Aujourd’hui c’est un article un peu plus intime que je vous écris, à coeur ouvert. Je pense qu’il est important de partager cela, car le cancer devient une maladie « courante » de nos jours mais toujours aussi meurtrière. Je profite de ce mois #octobrerose pour lancer le sujet. On parle beaucoup du cancer du sein mais peu du cancer du colon, surtout chez les jeunes.

En tant que proche on ne sait pas parfois comment réagir et en tant que malade on vit des moments tellement difficiles, douloureux qu’il est parfois compliqué de garder la tête hors de l’eau …

Parfois on a juste envie d’abandonner , car se battre c’est bien , mais être en paix et ne plus souffrir c’est mieux. Et puis on reprend le dessus, parce l’envie de se battre est plus forte et on veut montrer à cette saleté qu’elle ne gagnera pas. Qu’elle ne prendra pas possession de notre corps. Qu’on ne la laissera pas faire. Cette maladie n’est pas du tout facile à vivre aussi bien pour soi même que pour les proches.

Comment gérer la maladie ? Le post opératoire et la vie d’après ? J’espère que cet article pourra aider des personnes qui vivent cela à comprendre ce qu’il se passe ou qui comme moi, essaie de reprendre une vie normale , aussi bien physiquement que psychiquement. Partager est une forme de soutien également 🙂

L’annonce.

Je crois que ce moment à été le plus violent psychologiquement pendant ma période cancer.

Cette annonce arrive comme une gifle. D’un coup tout change , tout s’écroule. Dans un premier temps tout s’arrête, je n’entendais plus ce qui se disait autour de moi, j’étais comme paralysée, en état de choc en fait. Ensuite on réalise, on est confronté à la mort alors qu’on n’y pensait pas , à la peur de ce qui va se passer (les traitements, l’après, les douleurs, les changements physiques…) Tous nos projets s’effondrent. Il m’a fallu quelques minutes pour reprendre mes esprits car le choc à été très violent.

C’est vraiment un de mes pires souvenirs du cancer. J’ai mis une semaine à peu près pour encaisser et réaliser tout ce qui allait se passer. Que rien ne serait plus comme avant et qu’un long chemin m’attendait.

L’opération.

Une fois le diagnostic posé, tout à été très vite. 10 jours plus tard on m’annonçait que j’allais subir une colectomie gauche ainsi qu’une ablation partielle du rectum. À 31 ans c’est très dur d’entendre cela. L’annonce du cancer et ensuite la perte de certains organes… c’est difficile à encaisser…

Vient ensuite le PETSCAN. Cet examen qui va déterminer si le cancer à métastasé ou pas… Ce fut une journée très compliquée également. En sortant de cet examen, on sait à peu près quelle chance de survie on a … sans parler des risques opératoire. Le PETSCAN n’a révélé aucune métastase. Il fallait maintenant attendre l’opération et la biopsie pour savoir si j’étais en stade 2 ou 3.

A 5h le 26 avril 2018 on vient me « réveiller », en vrai je n’ai pas fermé l’œil. Douche à la bétadine, 7h20 on me descend au bloc. Let’s go! Je dis aurevoir à ma mère. Je suis terrorisée. Vais je me réveiller? Dans quel état? Vais je souffrir? Comment vas être ma vie après? Cette sensation de peur intense qu’il faut affronter, on a pas le choix, si on veut vivre il faut y aller.

Après 5h30 au bloc, il ne faisait plus partie de moi. Il fallait quand même attendre la biopsie de la pièce opératoire afin de déterminer si les ganglions retirés étaient atteints ou sains. La biopsie allait confirmer si un traitement par chimiothérapie serait nécessaire.

Le post opératoire fût la période la plus horrible et douloureuse de ma vie. C’est une des cause de ma peur de la récidive. Devoir subir à nouveau cette douleur… Inqualifiable.

10 jours plus tard, les résultats de la biopsie tombèrent enfin, les 32 ganglions prélevés étaient sains. Pas de traitement par rayon ou chimio, mais une haute surveillance. Je ne serai peut-être pas la pour écrire cet article si j’avais du subir la chimio après cette opération. J’avais beaucoup de mal à m’alimenter, j’étais très faible et faisait des malaises dès que je faisais un effort, ma tension était basse, je pesais 49kg pour 1m75. Simplement parler était difficile. Je perdais mes ongles et mes cheveux par poignée. J’ai eu des troubles cardiaques aussi, je ne sais pas si mon corps aurait supporté la chimio en plus de l’opération.

La récupération.

Le chemin fût et est encore trèèès long! J’ai eu plusieurs mois de rééducation abdominale afin d’éviter une descente d’organes et que mes intestins soient à nouveau soutenu par la sangle abdominale. j’ai mis du temps à pouvoir aller à nouveau me promener sans être essouflée ou avoir des troubles cardiaques. J’étais épuisée. Manger devenait une corvée et me rendait tout le temps malade. La colectomie gauche étant une ablation du gros intestin basse, j’ai également subi des complications gyneco et uro.

Aujourd’hui je suis à opération + 2 ans et 6 mois mais j’expérimente toujours certaines complications qui sont devenues des douleurs chroniques. Mon intestin est ultra sensible et les cicatrices internes sont toujours enflammées. J’ai gardé les soucis gyneco et uro. Je ne peux plus garder la position assise plus d’une heure . L’alimentation reste compliquée. Les médecins disent que cela peut encore s’améliorer, on reste positive et on y croit 🙂

J’ai survécu, et maintenant je fais quoi…?

Et psychologiquement, comment ça se passe?

Bizarrement, après ma première consultation avec le chirurgien, j’étais dans une optique très positive. Ses paroles « Je ne vous laisserai pas mourir » résonne encore dans ma tête. Je lui confiais ma vie et le fait qu’il me dise qu’il était hors de question pour lui que je ne survive pas me donna pleine confiance. J’ai toléré la présence du cancer dans mon corps les semaines qui suivirent dans l’attente de l’opération. Il faut savoir que ces semaines avant l’opération ont été très difficiles, j’avais des douleurs atroces, je perdais beaucoup de sang, j’étais très fatiguée. Mais j’allais survivre. J’en étais persuadée.

Après l’opération il fallait se battre pour récupérer donc mon esprit était focus sur ma guérison. Je voulais me sentir mieux au plus vite même si mon corps ne suivait pas. Je souffrais beaucoup. J’avais des examens de contrôle tous les 3 mois pour vérifier qu’aucune métastase ne soit apparue. J’avais donc de grosses périodes de stress lors des examens mais en dehors de cela j’arrivais plus ou moins à gérer mon mental.

Quand j’ai commencé à aller un peu mieux, j’ai eu un gros contre coup, comme si je réalisais seulement tout ce qui venait de se passer au cours des derniers mois. Cette période fût horrible. J’ai commencé à faire des crises d’angoisses, très importantes. La peur de la récidive ne me quittait plus. Je palpais quotidiennement chaque endroit susceptible d’avoir un ganglion anormal, analysais mes grains de beauté… Je suis allée faire tout vérifier… dermato, gyneco, orl, pneumo, dentiste… je devais reprendre le contrôle sur mon corps. Plus question de me laisser surprendre comme cela.

Mon mental était plus compliqué à gérer que la douleur. Encore aujourd’hui j’ai tendance à paniquer (beaucoup trop) rapidement. Une douleur nouvelle, un ganglion que l’on sent un peu plus… Le cancer vous fait perdre votre insouciance, vous met face à une réalité que nous ne devrions pas expérimenter, surtout à de jeunes âges. J’étais une personne qui attendait toujours la dernière minute pour aller chez le médecin. Et cet adénocarcinome, parti d’un si petit polype à la base, m’a fait complètement changer.

Ce stress est tellement intense qu’il est important de se faire aider pour pouvoir lâcher prise sur la situation. On ne peut pas gérer cela seul. La sophrologie m’aide beaucoup, j’ai commencé récemment les séances d’hypnose médical pour m’aider à gérer le stress et les douleurs, à lâcher prise sur tout ça. Ne pouvant pas reprendre un emploi à plein temps à cause des complications, j’ai décidé de monter mon entreprise, ce qui a bien occupé mon esprit également.

J’ai recommencé la méditation et la relaxation. Je prends du temps pour moi dès que j’en ai besoin. Je ne me mets plus de côté pour les autres, j’ai pris conscience que ma vie est importante, que je dois prendre soin de mon corps car sans lui en pleine santé je ne suis rien et je ne peux réaliser mes objectifs. Le plus difficile est d’arriver à prendre du recul sur cette maladie et d’arriver à revivre normalement, sans penser à cette épée de Damoclès au dessus de notre tête. Grâce à tout ce que je vous ai cité ci dessus j’arrive à nouveau à vivre des moment heureux et à savourer l’instant présent sans que cette peur de la récidive ne vienne tout gâcher.

Et les proches dans tout ça?

C’est une des choses difficiles à gérer pendant la maladie également. Entre les très inquiets, ceux qui te disent que tu n’as pas l’air si malade, ceux qui ne comprennent pas ou qui veulent te donner mille et un conseils…etc

On peut expérimenter aussi un « abandon social », j’ai clairement eu un manque de soutien pour faire face à cette épreuve. Rare sont les personnes vraiment présentes et qui agissent avec empathie. Et je remercie les quelques unes qui sont restées…Le cancer donne une leçon de vie pour beaucoup de choses et nous apprend également sur qui nous pouvons réellement compter. Il y a beaucoup de maladresses aussi, dans les paroles comme dans les actes , mais cela part souvent d’une bonne intention.

Il faut accepter qu’à certains moments on a besoin de se reposer, qu’on a pas envie de parler, qu’on ne veut pas tester le énième remède miracle que l’on nous propose, que certains mots ont un impact violent pour nous. Ensuite on est plus une personne « à part entière » mais une personne « malade ». Encore aujourd’hui on me considère comme malade alors que je suis en totale rémission. Je pense que d’un côté comme de l’autre cela met les relations à rude épreuve. Si j’ai un conseil à donner, pour les proches, soyez dans la bienveillance, la compréhension et le soutien, c’est très important. Ne pas nous voir comme une personne malade, faible et fragile. Mais plutôt comme des warriors 😀

Prenez soin de vous et faites ce que vous aimez…

La vie « Après ».

Comme spécifié ci dessus l’après a et reste toujours un peu compliqué pour moi, j’essaie de gérer au mieux mon mental, monter mon business m’a beaucoup aidé à reprendre le dessus, j’ai tout créé de A à Z, cela n’a pas toujours été simple, surtout vu le contexte sanitaire actuel, mais j’ai tenu bon et réalisé l’objectif que je m’étais fixée. Je ne peux reprendre un travail à plein temps? Ok, je crée mon poste sur mesure, en accord avec mes convictions et mes valeurs, dans un domaine dans lequel j’ai travaillé presque 10 ans. Cette entrepreneuriat me tient beaucoup à cœur car c’est ce qui me permet de reprendre une vie « normale ». Mon temps de travail est aménagé en fonction de mon état physique.

J’ai des jours compliqués de part la douleur mais je ne baisse pas les bras et continue à rester positive. J’ai hâte d’atteindre les fameux 5 ans pour que l’on me considère réellement comme guérie. J’ai compris que prendre du temps pour soi est essentiel. S’occuper de son bien-être et faire les choses que l’on aime, continuer à tenter certaines aventures.

La vision de la vie devient différente, même si parfois le stress me rattrape, j’ai conscience de ce qui est réellement important, Vivre pleinement en accord avec mes valeurs, privilégier le verbe « être » au verbe « avoir », prendre soin de mon corps, toujours agir avec empathie et bienveillance, apprendre à dire non quand il le faut. Si vous avez envie de changer certaines choses dans votre vie faites le, le temps passe et on ne sait pas ce que l’avenir nous réserve. Profitez de chaque instant, ne laissez pas des petites choses sans importance gâcher votre quotidien. VIVEZ PLEINEMENT 🙂

Si vous avez vécu une situation similaire ou avec l’un de vos proches et si vous avez envie d’échanger sur le sujet, n’hésitez pas à me faire part de votre avis / expérience en commentaire ou à partager l’article. Si vous avez envie d’en discuter en privé, n’hésitez pas à m’écrire soit sur notre compte insta ou sur info@kindbeautycorner.com. XoXo 🙂

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